Velkommen til Galdevejsatresi.
Markus før diagnosen Galdevejsatresi
Velkommen
Her Kan De/I læse om en sjælden leversygdom ved navn :
Galdevejsatresi
(Extrahepatic biliary atresia)
Der er tale om en føtal udviklingsfejl af ukendt årsag, hvor galdevejene er underudviklede. Sydommen er sommetider arvelig og kan ses i forbindelse med forskellige syndromer (f.eks.
Alagille syndrom
,
Alfa-1-antitrypsinmangel
). Symptomerne viser sig straks efter fødslen og består af lys, kitfarvet afføring, gulsot, forstørret milt og lever og i svære tilfælde kan der udvikles skrumpelever og leversvigt.
|
|
|
Ubehandlet er prognosen dårlig. Behandlingen er kirurgisk, evt. i form af levertransplantation.
Forekomst: Ca. 6 - 8 nye tilfælde i Danmark om året.
|
-----------------------------------------------------------------------------------------
Kom selv på siden:
Hej alle.
Vi har stablet denne hjemmeside sammen, da vi er en af mange familier, der har et barn med Galdevejsatresi. Vi har lagt den viden vi har ind om denne sygdom, men ved at der er megen mere viden. Har i lyst til at hjælpe os med jeres erfaringer / forløb kan I også komme på siden , eller bare har lyst til at kigge forbi Vores forum for at få råd eller hjælpe andre med gode råd.
Vi har også oprette en speciel galdevejsatresi Chat.
Det ville glæde os utroligt meget hvis du/I vil bruge siden som var det Jeres egen.
Vi glæder til at høre jeres mening og håber på at få kontakt til andre med sygdommen tæt på livet.
Mvh Heidi og Michael Wly