Markus H Wly` dagbog
10 Juni 2008
D. 10 Juni 2008.
Markus fik d. 10 Juni opereret
Port-a-cath ind da han nu er så svær at stikke i eller rettere sagt at det er en umulighed. Og da det som sagt holder op til 1000 stik og kan blive indtil han ikke har brug for det mere synes vi at det var den bedste mulighed for Markus så han ikke skulle have alle de smerter hver gang han skulle stikkes. Han var naturligvis meget påvirket af smerter 2 dage efter men det ser nu ud til at det hjælper og han ikke er så tynget af smerter. Vi glæder os til han helt har vænnet sig til den og selv ved at det ikke gør ondt når han skal have grippen ind der sættes fast i port-a- cath men der går nok noget tid da han ikke er vild med mennesker i hvide kitler.
26 Juni 2008
26 Juni 2008.
Kontrol på riget.
Blodprøver , ultralyds scanning og et smut op til Tante Nina på 7 sal.
12 November 2008
12 november 2008.
Ja vi har ikke skrevet et stykke tid for dette beklager Vi meget men Vi er flyttet og har boet på campingplads da det nye ikke var færdigt.
Nu er Vi på plads i det nye og her går alt godt.
Markus trives stadig godt og er meget obs på sin medicin og tager det af sig selv bare vi stiller det frem til ham..Stor dreng..
Vi slås stadig med sorø kommune for de forstår ikke hans behov/krav og hvor hårdt det er at skulle slås med dem om nogle ting som bare burde køre af sig selv..
Vi er spændt på mødet med kommunen og nina d. 20 november..
Sidste kontrol på riget gik fint dog syntes Markus ikke det var sjovt at skulle ultralyds scannes anden gang fordi ham der gjorde det var ny...
Men alt så ud som det plejede sagde De.
Vi stod kun ca. 2 timer og ventede på at sygehus vest sendte Os en taxi så vi kunne komme hjem fordi De havde glemt Os det kunne man godt have undværret og Markus var træt så det var svært at holde ham aktiv hele tiden.
20 Novenber 2008
20 november 2008.
I dag har Vi været til et vigtigt møde på Riget sammen med Nina, Tanja ( socialrådgiver riget ), Os og Sorø Kommune.
Det gik godt og al den bøvl som har været med Sorø kommune var åbentbart en stor misforståelse fra både Vores/ kommunen´s side.
Men Nina fortalte Kommunen hvor alvorligt denne sygdom var og det var som om at De endelig forstod hvor alvorlig´t det er og at forældre med et barn som har galdevejsatresi ikke havde behov for at slås med kommunen men at det bare skulle køre og at De skulle gøre alt hvad De kunne for at hjælpe Deres i hverdag.
Nu håber Vi det bliver som lovet , Vi krydser ihvertfald fingerne.
13 Januar 2009
13 Januar 2009.
Idag var vi til kontrol ,Ultralyd og blodprøver på Riget .
Ultralyd gik fint Hun var drøn god til Markus hende som foretog scanningen , snakkede på hans niveau og viste ham alt det han havde spist i maven og det er første gang han har ligget stille uden at græde og sprælle til ultralyd.
Blodprøve tagningen var lidt værre , han har jo en port a cath og det er desværre kun få på afdelingen som kan i første hug , og der skulle 3 stik og 2 sygeplejesker til idag før den var der , da porten skubbede sig op mod armhulen hele tiden.
Men det lykkedes og Rasmus lokkede med en is bagefter selv om det var mariane og hedda der havde stået for det , men Rasmus blev helten da Han kom med en is..
Vi tog op til tante Nina igen men Hun måtte desværre ned til en haste operation så Vi gik ned på afdelingen efter lidt tid og fik en kop kaffe for at vente på transporten hjem.
Pludselig kom tante Nina forbi og Hun fik lige set Markus og Vi fik fortalt at alt gik godt og Hun sagde at det så fint ud selvom Hun ikke havde fået svar på alle blodprøverne.
Tante Nina spurgte Markus om han var en bisse som far sagde men det mente han ikke han var og vinkede til Nina da Hun gik.
Det var en god dag og Markus har klaret den så flot idag og måtte vælge aften´s mad og til Vores overraskelse blev det til pizza!
28 Januar 2009
28 Januar 2008:
Markus har 39,3 i feber så det er afgang til Riget. Da vi kommer derind er der blodprøve tagning men desværre er det uklart om det er en virus Markus har så vi må ikke komme ind på afdelingen, hvilket er fuldt forståeligt.
Etfet prøverne smutter vi nedenunder og får lidt at spise mens vi venter.
Et par timer senere er der svar på prøverne. Levertal er en smule forhøjet men infektions tallene er på 1. Da vi skal have klarlagt om det er en virus eller ikke, skal vi derind igen 30 Januar til ny gang blodprøver... Vi håber det kun er en virus der er i omløb
30 Januar 2009
30 januar 2009:
Vi kommer ind til nye blodprøver allerede kl. 07.25 , og der er lidt vente tid så Vi smutter ned efter lidt morgenmad og går tílbage til afdelingens køkken og får lidt at spise da Markus ikke har feber mere må Vi gerne kommer ind..
Markus leger i legerummet og i de elskede politibiler som er på afdelingen..
Tiden går og svarende kommer og det viser sig endnu engang at levertallende er forhøjet endnu en smule men resten er som de plejer..
Vi skal derfor starte op på Cibrokcin antibiotika og komme igen mandag fortæller inge..
Nina er desværre på ferie så Vi må jo stole på dette..
Vi skal også komme igen hvis han får feber igen..
Vi venter uaneligt længe på at der kommer en taxa efter Os og kører Os hjem. 
31 Januar 2009
31 Januar 2009:
Markus får en smule feber igen 38,4 , så Vi kontakter Riget om dette.
det er en af de ny sygeplejesker som slet ikke kender Markus som tager tlf og snakker med Gert som er på vagten.
Han vil have at Vi skal komme ind og få taget haster blodprøver men dette forstår Vi slet ikke noget af da vi med jævne mellemrum tager hans temp og han leger som han altid gør og hans temp falder lidt efter lidt..
Vi skal vente til kl. 23 og tage den igen og der er den 37,1.
Så Vi skal bare blive hjemme og fortsætte antiboitika behandlingen.. 
1 Feb. 2009
1 Feb 2009:
Markus feber sviger op og ned bare nu ikke det er noget alvorligt , men han er jo som han plejer leger o.v.s.
Den er stadig under grænsen på 38,5 men Vi kan ikke lide det.
Begge hans brødre ligger også syge så Vi håber det bare er det han har fået lidt af...
Vi afventer til kl. 17 og tager hans temp igen og er der feber så må Vi nok et smut forbi riget til en omgang prøver og se om tallene er steget eller modsat....
Bare for at være sikre...
2 Feb. 2009
2 Feb. 2009:
Markus feber er væk , men han er meget snottet..
Vi tager til ekstra kontrol på Riget.
Gert kigger på blodprøverne og de ser fine ud.
Prøverne viser ingen stigninger udover 1 som altid vil stige en smule hvis man er forkølet.
Vi fortsætter med cibrokcin til ophør søndag d. 8 feb 2009 og så ekstra prøver når Vi alligevel skal til skyldning at port a cath´en fredag d.13 feb.
Men nu er han´s zink udløbet om apoteket påstår de har bestilt den som haster.
8 Feb. 2009
8 Feb 2009:
Vi slutter kuren og starter på sævanlig medicin igen.
Markus har ikke fået zink 3 gange nu ( får hver anden dag ) , apoteket har stadig ikke fået det hjem fra glostrup.
Heldigvis ligger han ikke lavt i zink...
Glæder Os til nina er kommet hjem fra skiferie og kan tjekke han´s blodprøve svar fredag d 13.
13 feb. 2009
Torsdag d. 12 marts
Torsdag d. 12 marts 2009.
Vi var til kontrol på Riget med blodprøver og ultralys scanning og hos Nina til sidst og alt så fint fint ud lige som det plejede at se ud , så Vi var hurtigt på vej ned i kiosken efter en lille ting til markus fordi han var så stor dygtig dreng
Torsdag d. 16 april 2009
Vi har været til kontrol på Riget idag.
Vi startede med at gå på afd. 4053 og fik taget blodprøver igennem Markus ´s portacath.
Markus var så dygtig og fik en is af synøve bagefter , efter han havde spist de gik vi ned til ultralyd scanning og vi ventede kun 2 min så skulle vi ind og de kom markus ynglings scanner ind nemlig Flemming og alt så ud som det plejede.
Bagefter gik vi ned efter noget at spise og drikke og en lille motorcykel til Markus (efter egent valg) , og tog så elevatoren på 7 sal op til Nina.
Vi spiste og Markus fik leget lidt mens Vi ventede og lige som Nina kom forbi Os inden Hun skulleet hurtigt smut på afd.4053 tog Hun lige et hurtigt kig på Markus og en hurtig snak med Os hvordan det gik og så var Vi kar til at tage hjem.
Vi havde dog lidt til inden flex trafik transporten hjem kom så Vi tog forbi afd. 4053 og fik en kop kaffe og markus fik en sodavand og et stk kage og legede lidt i legerummet.
Tiden var inde til Vi blev hentet og Vi nåede ikke forbi tivoli da markus sov , han vågnede først da vi var i sorø og lige ved at være hjemme.
Du var en stor dygtig dreng , Markus!
" Næste kontrol om 3 mrd og skyldning af port om 1 mrd."
Torsdag d. 28 maj 2009
Markus var pylret fra morgenstunde og ville hele tiden op i sove , vi anede uråd og tog hans temp.
Den viste 39,2 og afsted mod riget og få taget blodprøver.
Da Vi kome derind var det nye sygeplejesker som ikke havde haft med Markus at gøre før og som kun havdeprøvet at stikke i en port a cath 1 gang før.
Derfor blev der tilkaldt en sygeplejeske fra en anden børneafd. på riget til at tage blodprøverne og det gik godt nok stærkt.
Efter en enorm ventetid kom de endelig og de viste ikke tegn på infektion , så Vi kunne sent på aftenen drage hjem til sorø igen men skulle være afventende og hvis hans feber ikke faldt skulle vi afsted igen til nye blodprøver.
Der gik ikke længe fra vi havde sat os i bilen til han sov.
Fredag d. 29 maj 2009
Markus feber er helt væk og vi har aftaltat tage nye blodprøver til skyldning af porten torsdag d. 4 juni.
Torsdag d. 4 juni 2009
Det gik fint med skyldningen , Markus var rigtig stor dreng og den sad i første forsøg for Maria charlotte var med inde og drillede Markus lidt
Blodprøverne var fine og Vi tager derind igen om 1 mrd.
Torsdag d. 3 december 2009
Vi har været til kontrol på Riget idag og fik taget blodprøver ,ultralyd og et smut oppe hos Tante Nina .
Alt så fint fint ud han flov var steget til næsten 30 og han fik taget trimopan fra sig og får nu kun usofalk/zink,2 stk vitamin piller og Questran.
Alt er piller untagen Questran som stadig er pulver
Vi ses efter nytår til skyldning af port a cath´en.
Mandag d. 21/02-2011
Det er noget siden Vi har skrevet sidst , men Vi har besluttet at der fremover kun bliver skrevet på siden her hvis Markus bliver indlagt eller lign.
P.T. ser alt godt ud Markus går i skovebørnehave som dog er truet af lukning , men om 1 1/2 skal Han starte i skole og det snakker Han allrede meget om.
Torsdag d. 14/04-2011
Markus skal indlægges på Rigshospitalet afd. 4053 , da Han skal have fjernet sin port a cath dagen derpå , fredag d. 15/04-2011.
Alt går super med blodprøvetagning og der rå hygges inden fasten natten over.
Fredag d. 15/04-2011
Markus bliver kørt på opretionsgangen om får opereret sin port a caht ud , alt går super flot og Markus tager det så flot og kan ikke vente til Vi skal hjem med bus og tog.
Ca. kl. 12 , bliver Han udskrevet og Vi kan tage hjem ,Markus skal have fjernet sting om 10-12 dage og må ikke komme i karbad før , men kun let brusebad.
