Markus

Markus´s leversygdom blev opdaget da han var 3 1/2 mrd gammel.

Vi havde siden han var ca. 2 mrd gammel gået til Vores daværende læge mindst 1 gang om ugen for at gøre opmærksom på at det ikke kunne passe han stadig var så gul i huden og grøn i øjnene.

Vi fik af vide gang på gang at han fejlede intet og at hans levertal var ganske finde de var kun 147 og skulle langt over 300 før den var gal.

Dumme og uvindende som Vi var troede Vi på Vores daværende læge og lagde ham i lyset som Vi havde fået af vide kunne hjælpe mod gulsot.
Først da Vi var i lalandia gim det op for Os han var MEGET gul i forhold til alle andre børn og folk kiggede meget efter Os.

Vi tog hjem før tid derfra for at gå til lægen igen og hun syntes at Vi skulle have ham tjekket på holbæk sygehus men at det ikke hastede så hvis Vi kunne få en tid ugen efter engang var det fint.

Både holbæk sygehus og Vi syntes at det skulle tjekkes samme dag hvilket vi drog mod holbæk med det samme.
her blev han undersøgt og der blev efter meget besvær taget blodprøver.

Der gik lang tid før der kom en sygeplejeske ind til Os og sagde at Vi skulle gå med da der var en overlæge som havde set på blodprøverne og han ville snakke med Os.

Vi kom ind på et kontor og døren blev lukket hvor efter han fortalte hvem han var og at han lige var kommet fra rigshospitalet selv til holbæk sygehus.

Han fortalte endvidere om den sjældne sygdom som hed galdevejsartesi og at blodprøverne var gået i stykker men at alt tegnede hen mod den var den sygdom som gjorde han var gul og at Vi skulle på riget for at får det tjekket nærmere.

Vi fik af vide når Vi var klar skulle Vi trille hjem for der var intet Vi kunne gøre og at han ville ringe til Os søndag.

Vi var helt knuste men drog hjem og tænkte ikke meget over det de næste dage lige indtil tlf ringede og det var overlægen fra holbæk sygehus som fortalte Vi skulle stille og roligt pakke en taske med tøj og drage mod riget og tjekke ind på afdeling : 4053.

Vi begyndt at pakke og drog mod riget fik ene stue gravhunden hvor Vi alle 3 kunne sove.

Dagen efter kom overlæge nina kvist ind til Os og satte sig for at snakke om hva der skulle ske de næste dage.

Markus skulle til undersøgelser med radioaktivt som ville vise om det var den sygdom.

Dagen gik med kontrol med radioaktivt scanneninger.

Dagen derpå var Vi om morgen til en scanning og så kom Nina igen indtil Os og fortalte at det viste at der var noget galt i leveren om det var en forstoppelse i galdevejene eller hva viste de ikke det kunne de først finde ud af under oprationen.

Onsdag tidlig morgen blev Marsku kørt ned til operetions gangen og skulle lægges i søvn.

Det gjorde ondt at se ham falde i søvn selv om det var for hans egent bedste at han skulle opereres.
Ca 6-8 timer efter kommer Nina kvist forbi og sagde det gik godt og at han lå til opvågning og at det havde syet et stykke tarm fast i leveren så hans galde kunne komme ud for det var store søer i leveren af galde.

Vi kom op til Markus som tydeligt havde mange smerter vi var på en intivsiv afdeling hele natten før Vi igen kom ned til afdeling : 4053.

Næste formiddag kom Vi tilbage til afd. 4053 men Markus sov stadig meget de første dage for at undgå at mærke for mange smerter.

Han skulle til at begynde på sin medicin og der var meget som Vi skulle lære både at blande det men og hvilke tider han skulle have det på og det var forskellige tider døgnet rundt.

Meget af hans medicin måtte ikke gives sammen så derfor skulle der laves en form for tids skema.

Vi lærte hurtigt det og hvornår hans slanger og forbindinger skulle skiftes og Vi måtte desværre rykke på det nogle gange da Vi havde en sygeplejeske som ikke gik så meget op i sådanne ting , men det kunne jo give risiko for infektion hvis det ikke blev skiftet som det skulle.

Tiden gik og Markus kom sig mere og mere men nu skulle han lære at drikke noget specielt modermælks erstatning og det var ikke lige noget han havde lyst til selv om han var meget sulten og skreg konstant.

Vi prøvede jordbær dråber og en masse andet men da Vi til sidst´fik et alletiders råd at et veldigt sødt par som også var indlagt og havde et barn som skulle igennem det sammen med modermælks erstatning , det brugte bolcher vanilie dråber og så kom der gang i spisningen.

Det var så dejligt at se han endelig ville spise.
Tiden gik derinde og Vi længtes hjem men det var jo for han bedste Vi var derinde.

Vi savnede Vores 2 store drenge meget , De blev passet på skift derhjemme af Farmor/Farfar & Mormor for at de ikke skulle mærke Vi lå indlagt for meget og få en så normal hverdag som muligt i deres børnehave.

Vi fik dog først al for sent af vide at Vi kunne fået værelse på patient hotellet eller Mac donalds huset betalt af kommunen.Men det har Vi så benyttet Os af siden og det kan varmt anbefales.( Især Mac D huset )

Dagene gik og dag hvor Vi fik lov af Nina Kvist til at trille hjem kom endelig , det var skønt at komme hjem , dog meget hårdt da Vi havde måtte skille Os af med alle Vores kærlige dyr mens Vi var indlagt p.g.a infektions risiko.

Tiden hjemme varede dog ikke længe da Markus fik feber og fluks måtte Vi aftsed til Riget afd. 4053 igen.

Der kom han på kur og sådan gik tiden med hjem og ind igen det næste halve år´s tid.Vi var sjælent hjemme mere end 14 dage af gangen.

Vi lærte dog en masse nye mennesker at kende forældre med børn med samme sygdom men også forældre med børn med andre sygdomme.

Der var et par stk som Vi især snakkede MEGET med og som Vi hyggede med til sent ud på afterne nede i køkkenet.
Vi fik vist også gjort indtryk på personalet da De kunne se hvor meget Vi hyggede Os.

Tak for den gode tid til : Johannes & Anette med michelle og til Kim & Mille med Emma

Markus er d. 19 juli 2008 allerede 2 år gammel og har fået lov af Nina kvist til at starte stille og roligt op i dagpjele så det glæder Vi Os enormt til.
Ikke mindst for Hans skyld for Vi kan se når Vi henter hans 2 brødre i børnehave at han nyder at være sammen med en masse andre børn.

Vi går jævnligt til kontrol hos Nina kvist på riget ca. med 3 mrd´s mellemrum , hvor han bliver scannet , får taget blodprøver og vejet.

Vi glemmer aldrig en kontrol hvor Vi havde været indlagt 3 mrd inden og markus ikke kunne tage på.
Nina´s glæde og udtryk da Hun så Markus og sagde : Du jo blevet tyk
Ja børn med denne sygdom burde jo være nogle tynde nogle men Markus havde af en eller anden grund taget på alligevel. Vores hjerter blev så varme da Nina udtrygte disse ord og Vi kunne se Hendes glæde...........

Nina har også skåret meget ned for mange af hans medicin så der nu kun er ca 7 stk tilbage som han skal have i løbet af dagen.

Vi vil hermed også rette en MEGET stor Tak til Overlæge Nina Kvist , Rigshospitalet.

Du har gjort så meget for Vores lille dreng Markus , Ja og stadig gør , at Vi aldrig ved hvordan Vi skal kunne takke Dig.. Du vil også altid have et plads i Vores hjerter og ikke minst i Markus´s for han ser dig jo som Tante Nina


D. 10 Juni 2008.

Markus fik d. 10 Juni opereret
Port-a-cath ind da han nu er så svær at stikke i eller rettere sagt at det er en umulighed. Og da det som sagt holder op til 1000 stik og kan blive indtil han ikke har brug for det mere synes vi at det var den bedste mulighed for Markus så han ikke skulle have alle de smerter hver gang han skulle stikkes. Han var naturligvis meget påvirket af smerter 2 dage efter men det ser nu ud til at det hjælper og han ikke er så tynget af smerter. Vi glæder os til han helt har vænnet sig til den og selv ved at det ikke gør ondt når han skal have grippen ind der sættes fast i port-a- cath men der går nok noget tid da han ikke er vild med mennesker i hvide kitler.

26 Juni 2008.

Kontrol på riget.
Blodprøver , ultralyds scanning og et smut op til Tante Nina på 7 sal.

12 november 2008.

Ja vi har ikke skrevet et stykke tid for dette beklager Vi meget men Vi er flyttet og har boet på campingplads da det nye ikke var færdigt.
Nu er Vi på plads i det nye og her går alt godt.
Markus trives stadig godt og er meget obs på sin medicin og tager det af sig selv bare vi stiller det frem til ham..Stor dreng..
Vi slås stadig med sorø kommune for de forstår ikke hans behov/krav og hvor hårdt det er at skulle slås med dem om nogle ting som bare burde køre af sig selv..
Vi er spændt på mødet med kommunen og nina d. 20 november..
Sidste kontrol på riget gik fint dog syntes Markus ikke det var sjovt at skulle ultralyds scannes anden gang fordi ham der gjorde det var ny...
Men alt så ud som det plejede sagde De.
Vi stod kun ca. 2 timer og ventede på at sygehus vest sendte Os en taxi så vi kunne komme hjem fordi De havde glemt Os det kunne man godt have undværret og Markus var træt så det var svært at holde ham aktiv hele tiden.



20 november 2008.


I dag har Vi været til et vigtigt møde på Riget sammen med Nina, Tanja ( socialrådgiver riget ), Os og Sorø Kommune.
Det gik godt og al den bøvl som har været med Sorø kommune var åbentbart en stor misforståelse fra både Vores/ kommunen´s side.
Men Nina fortalte Kommunen hvor alvorligt denne sygdom var og det var som om at De endelig forstod hvor alvorlig´t det er og at forældre med et barn som har galdevejsatresi ikke havde behov for at slås med kommunen men at det bare skulle køre og at De skulle gøre alt hvad De kunne for at hjælpe Deres i hverdag.
Nu håber Vi det bliver som lovet , Vi krydser ihvertfald fingerne.



13 Januar 2009.


Idag var vi til kontrol ,Ultralyd og blodprøver på Riget .
Ultralyd gik fint Hun var drøn god til Markus hende som foretog scanningen , snakkede på hans niveau og viste ham alt det han havde spist i maven og det er første gang han har ligget stille uden at græde og sprælle til ultralyd.
Blodprøve tagningen var lidt værre , han har jo en port a cath og det er desværre kun få på afdelingen som kan i første hug , og der skulle 3 stik og 2 sygeplejesker til idag før den var der , da porten skubbede sig op mod armhulen hele tiden.
Men det lykkedes og Rasmus lokkede med en is bagefter selv om det var mariane og hedda der havde stået for det , men Rasmus blev helten da Han kom med en is..
Vi tog op til tante Nina igen men Hun måtte desværre ned til en haste operation så Vi gik ned på afdelingen efter lidt tid og fik en kop kaffe for at vente på transporten hjem.
Pludselig kom tante Nina forbi og Hun fik lige set Markus og Vi fik fortalt at alt gik godt og Hun sagde at det så fint ud selvom Hun ikke havde fået svar på alle blodprøverne.
Tante Nina spurgte Markus om han var en bisse som far sagde men det mente han ikke han var og vinkede til Nina da Hun gik.
Det var en god dag og Markus har klaret den så flot idag og måtte vælge aften´s mad og til Vores overraskelse blev det til pizza!

28 Januar 2008:

Markus har 39,3 i feber så det er afgang til Riget. Da vi kommer derind er der blodprøve tagning men desværre er det uklart om det er en virus Markus har så vi må ikke komme ind på afdelingen, hvilket er fuldt forståeligt.

Etfet prøverne smutter vi nedenunder og får lidt at spise mens vi venter.

Et par timer senere er der svar på prøverne. Levertal er en smule forhøjet men infektions tallene er på 1. Da vi skal have klarlagt om det er en virus eller ikke, skal vi derind igen 30 Januar til ny gang blodprøver... Vi håber det kun er en virus der er i omløb

Fortsættelse følger.....